Roztroušená skleroza- neuvěřitelný příběh, kauza klientky G.D.

10.01.2018

Vše začalo v červenci 2004, kdy jsem měla přes levé oko takový stín v dolním kvadrantu a potvrdilo se to i na očním perimetru. 3 týdny jsem ležela na očním odd. v Kolíně, ale nic na mě neshledali a tak mi doporučili neurologickou kontrolu, ta byla také v pořádku. V srpnu 2004 mi udělali v Pardubicích mag. rezonanci/to mě bylo 29/ a našel se tam jeden plak v mozku, s tím, že se jedná o RS. Tři roky jsem byla bez léků a poté jsem měla pocit těžkých nohou a ( jako na chůdách, když stojíte). Tak mi paní primářka naordinovala Prednison a imunosupresiva. V roce 2008 jsem si celý rok stěžovala na bolesti břicha a břicho bylo velké, jako bych byla těhotná, občas splasklo a často docházelo k zácpě. Na tu jsem sice trpěla od dětství, ale lékaři mě neposlouchali. Vzhledem k tomu, že jsem měla anémii tak mě poslali na kompletní endoskopii k vyloučení organické příčiny. Prodělala jsem několik gastroskopií, dvě kolonoskopie, dvoubalonkovou horní a dolní enteroskopii a kapslovou endoskopii, ale nic vážného nenašli. Závěr byl dolichokolon a klidné vnitřní hemeroidy I. stupně. Takže mi s bříškem nepomohli, nejspíš to bude od RS. Válčila jsem s vyprazdňováním jak jen se to dalo sama doma.

 

 

Pracovala jsem ve služebním poměru  a stále jsem zvládala fyzickou i psychickou zátěž, až v říjnu 2009 mě opravdu začaly brnět dost nohy a pocit jako na chůdách se vystupnoval, tak jsem po noční sbalila věci do nemocnice a odjela na neurologii do Kolína. Hospitalizovali mě nasadili vysoké dávky kortikoidů a imunosupresiv, ale stav se nelepšil naopak zhoršoval. Já v leže nechodím na podložní mísu ani na malou ani na velkou, za tři dny už jsem z postele skoro nevstala. Tak mi zavedli PMK, že mi to uleví , ale já stále dokázala sama jít na malou, ale tohle v tu dobu se jevilo jako dobré řešení a sestřičky mě nemuseli posazovat a podepírat nebo překládat na klozetové křeslo.Polohovací postele tam neměli. Samozřejmě, že se mi i zácpa zhoršila. Nevěděli si s mým stavem rady, že to šlo tak rychle a přeložili mě na neurologii do VFN Karlovo nám., s tím, že poté budu jezdit na kontroly do RS centra na Karlovo náměstí.


Tam přidali k lékům ještě plazmaferézy a další spousty tabletek, měla jsem velké bolesti spasmů až do poloviny břicha a můj stav se moc nezlepšil, naopak při centrální katetrizaci mi lékařka napíchla plexus a ochrnula mi pravá ruka a v Kladrubech na rehabilitaci se mi stav zase zhoršil a přidala se i levá ruka. V roce 2011 mi na Homolce implantovali baclofenovou pumpu a to pro mě byla znát změna .Intraferony mi nedávali, protože už jsem byla" neperspektivní " a nesplnovala podmínky min. zdravotnictví , tak na mě zbyla klasická, ale dost drastická léčba. V roce 2012 se objevil plak v krční páteři a v mozku pár nespecifických ložisek a zkusili mi dát biologickou léčbu mabtheru, ale ani ta neměla výsledky a tak v roce 2014 konstatovali, že veškerá léčba byla vyčerpána, stav pacienty je neutěšený, prognoza závažná , nelze předpokládat zlepšení stavu. Vlastně do mě dávali jenom vysoké dávky kortikoidů po 14 dnech a měla jsem silné opiáty jak náplsti, tak infúze. Několik let jsem měla domácí péči, v roce 2014 se taky objevilo zatuhávání dolní čelisti, která přecházela až v dušnost, takže jsem byla nucena jezdit sanitou a i doma mít externí kyslík.To nějak odeznělo v roce 2016. Ještě se vrátím k té zácpě: 6 let mi v Praze na gastru dávali MGSO4 od 10% až po 40%, ale pak už jsem měla pauzy mezi stolicí 20 dnů, tak jsem jela do Kolína a tam mě udělali transit time, že je střevo hodně pomalé. Jiné vyšetření mi nenabídli a já byla zoufalá, že to i manuálně musíme vybavovat, tak mi primář doporučil illeostomii. Chtěla jsem kolonoskopii, ale ta by neměla cenu při takhle pomalém střevě. Takže 1.9.2015 mi vyšili illeostomii, jenže nebylo po problému, já ač je to neuvěřitelné u tenkého střeva trpěla zácpou, měla velké bolesti a stále je v Kolíně prosila at se mnou něco udělají, bylo to těžké období, strašně jsem zhubla. V roce 2009 jsem z 65 kg přibrala až na 103,7 a v tom roce s illeostomii jsem zase jednou spadla za krátkou dobu až na 48 kg. Jestli jsem ještě přijedete tak vám dáme nasoduodenální sondu, brala jsem 2x denně glukozu 10% a postupně se to vytáhlo na 53 kg. V té době mě taky konečně vyslyšeli chirurgové a palpačně vyšetřili a něco se jim ve stomii nezdálo, tak jsem šla na sál a celé přívodní raménko illeostomie bylo zúžené. Zbytečně jsem trpěla 6 měsíců v bolestech navíc. Ale zácpa tam byla stále, až mi pečovatelky poradily alternativní medicínu a jednoho homeopata u nás, nemohl mě změřit kvůli pumpě, ale poradil mi at zkusím pít puškvorec na zácpu a trávení a za 14 dní mě bylo podstatně lépe.


V RS centrum už do zprávy psali postupně vyhodnoceno , prodiskutováno a stav pacientky je DNI  a DNR, i v souladu s jejím přáním. Kdybych měla finance tak hned se hlásím na kliniku eutanázie ve Švýcarsku. Bylo to peklo...
Brala jsem  opiáty a kortikoidy značné dávky a spoustu dalších tabletek, opravdová chemička -dg. zněla různě jednou atypická forma RS podruhé demyelinizační onemocnění s těžkou resid. triparézou s levostrannou převahou.


Na konci roku 2016 jsem postupně začala cítit tělo, nohy a dál. Psala jsem to na neurologii doktorce/komunikovaly jsme mejlem/ napsala jsem jí, že se něco děje zda mě nechce vidět, vzhledem k tomu, že mě viděli 6.12.2016 na pravidelné kontrole tak řekla až 6.3.2017.
 10.1.2017 jsem se sestrou poprvé postavila u lůžka a do té doby než jsem šla na kontrolu se nějak naučila pohybovat. Vzhledem k tomu, že jsem jim to už v lednu psala, co se děje dál tak to pro mě bylo velké zklamání, že mě v tom nechávají samotnou. V březnu jsem je žádala o přezkoumání diagnozy, že tohle není přeci u takhle špatnýho stavu RS vůbec možné a ani ošetřující lékařka ani profesorka Havrdová si nevěděly rady.
Začala jsem si shánět jiné lékaře, protože oproti prosinci 2016, jsem byla jiný člověk.
Bylo to dost složité a po různých anabázích jsem sehnala pana docenta D. Hoskovce, který mi udělal řadu vyšetření na střeva a souhlasil se zanořením, které proběhlo koncem září/předtím mi to jedna primářka půl roku slibovala, ale pak to vzdala/. Je to až k neuvěření po 8 letech střeva fungují, zatím děkuju za to , že každý den chodím na velkou. Další bylo testování na baclofen, paní profesorka, která se z Homolky přestěhovala pracovně na Vinohrady uznala, že opravdu pumpu s baclofenem vůbec nepotřebuju a v květnu 2017 mě lék zastavila, s tím , že až budu mít po zanoření pumpa se z těla vyndá  to se chystá někdy v nejbližší době na neurochirurgii ve Vinohradech. V pondělí si vrchní na oddělení ode mně brala termíny, kdy bych mohla nastoupit tam jsou moc hodní na pacienta, ale takových míst je zatraceně málo v našem zdravotnictví. A poslední věc kterou musím dořešit, protože si bohužel vše vyjednávám od začátku sama, moje obvodačka- škoda mluvit, je urologie. Na Karlák kam jezdím, přijedete a vždy je tam jiný lékař, 1x za měsíc mi vymění cévku, to je jejich péče. Takže si doma cévku zaštipuji a zvyšuju kapacitu moč. měchýře, pokud se někdy stalo, že cévka vypadla, balonek prasknul, tak jsem i dva dny byla bez cévky, ale vzhledem k tomu, že je moč. měchýř malokapacidní tak bych chodila na malou každou chvíli, dokážu zadržet moč a zase se pokračovat, takže funkce jsou naštěstí zachované. Ani mi nezůstává žádné reziduum v moč. měchýři po mikci, jen ta kapacita se musí navýšit. Takže musím najít solidního urologa, ketrý mě povede. Ted mi nebyl doporučován žádný stres kůli střevům aby se rozchodily, ale po vyndání pumpy budu zase tlačit na RS centrum kůli diagnoze, protože kůli dg. RS mě vyhodili ze služebního poměru. Ted na mě pohybově nic nepoznáte, že jsem dlouhá léta jen ležela, z těch velkých dávek kortikoidů mám bohužel osteoporozu, ale kdyby to měl být jenom jeden vedlejší následek, tak to čert vem.

RS dělá takového mrtvého brouka. Já léky vysadila sama od toho ledna 2017, co mě nechtěli vidět,  nějak jsem ztratila už důvěru, těžké to bylo s opiáty 3 měsíce absták, ale zvládla jsem to. Paní doktorka byla v březnu nepříjemná, že si nemůžu jen tak léky vysadit, pověděla jsem jí, že o mě neměli zájem a co jsem asi měla dělat, když jsem se začala cítit úplně jinak a můj stav se otočil o 360 stupnů.Ted jí vždycky napíšu mejla, když potřebuji něco ohledně např.operace a to za ty dlouhý roky jsem měla při kontrole vždy přítomné mediky. Můj příběh je hodně smutný, hlavně jak se chovají k ležícímu, neperspektivnímu pacientovi. Naštěstí máš na vše svědky, vždy se mnou byl někdo v ordinaci at už sestra nebo manžel nebo i řidič ze sanitky. Můj příběh si přeju zveřejnit, dát naději ostatním, že pokud se k nim někdo takhle chová ze své pozice, nesmí se tím nechat zničit. Musí dokázat zavřít dveře a jít jinam tak jako jsem to udělala já. Tuhle profesi si vybrali sami a měli by se snažit řešit i komplikované případy. Já během té 2,5 leté léčby opiáty rezignovala, ale síla se mi znovu vrátila v prosinci 2016, co jsem začala cítit tělo a vysadila poté léky.
.Ráda bych se s Vámi domluvila na schůzce. Poprosila bych vás tedy o radu, schůzku nebo mě možná nasměrujete jinam. Viděla jsem s Vámi video na youtube ze dne myslím 28.10.2013 o onkologii, očkování a léčbě RS, škoda, že tak pozdě se mi dostalo do rukou. A ještě jeden dotaz v březnu 2017 mám jít po 10 letech na tetanovku ? Asi Váš názor znám, když jsem viděla to video, ale chci se zeptat zda je to bezpečné i u mě, skončit s očkováním.

Mockrát děkuji za Váš čas. S pozdravem Gábina Dufková/42 let/

Štítky:

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Nejnovější články
Please reload

Ing. Hana Bláhová | Chodská 19 H, 61200 BRNO, Česká republika | GSM: +420 603 209 866 | e-mail: blahova.ha@seznam.cz | www.hblahova.com

IČ: 146 35 216 | Fyzická osoba zapsaná v Živnostenském rejstříku od 12.7.2004 | Evidenční číslo: 370200-2154488-00 | Jednací číslo:33921/04

Evidující úřad: Magistrát města Brna, Dominikánské nám. 1, 60167 Brno

Všechna práva vyhrazena © 2018 -2019  |  Detoxikace metodou Hany Bláhové  |  Created Milan Wimmer  |  Připomínky k funkčnosti webu - mail ADMIN