Na správnou diagnózu se čeká i třicet let
Od útlého dětství bojoval Honza s nemocemi. V jeslích a školce to považovali za běžné. Vážně onemocněl v osmi letech, v sedmnácti, kdy měl nastoupit na vojnu, málem přišel o slezinu a dál bojoval se zápaly plic a angínami. Že je příčinou jeho obtíží porucha imunity, se dozvěděl, až když mu bylo dvacet let
Dříve byl průměr doby stanovení správné diagnózy 5 let, dnes jeden rok. Ale stále jsou tu pacienti, kteří čekají desetiletí. Podle imunoložky Pavlíny Králíčkové je bohužel stále běžné, že tak dlouho trvá, než lékaři odhalí pacientovu diagnózu, i když se diagnostika onemocnění imunity výrazně zrychlila.
„Délku zpoždění diagnózy závažných protilátkových imunodeficiencí hodnotilo imunologické centrum Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a došlo k zajímavým výsledkům. Zatímco diagnostické zpoždění se v letech 1981 až 1990 pohybovalo kolem pěti let, následně došlo k významnému zlepšení a v období 2001–2008 se tato doba zkrátila v průměru na jeden rok,“ uvedla pro Medicínskou tiskovou agenturu lékařka.
Přesto se podle ní i dnes najdou nemocní, kteří na svou diagnózu musí čekat třicet a více let.
Pomohla by kontrola protilátek
Problém je v tom, dokázat zachytit první úder nemoci, tedy její manifestaci. Obvykle to je první zápal plic či opakování zánětů dutin, průdušek nebo středního ucha.
Matoucí pro lékaře však může být hladina protilátek, které mohou být před plným rozvojem onemocnění ještě v normě a začnou klesat až za několik let. Včasnějšímu odhalení imunitního onemocnění by podle specialistů napomohlo, kdyby kontrola hladiny protilátek byla běžnou součástí vyšetření u často nemocných dětí a v případech autoimunitních komplikací.
V plné síle se nemoc u Honzy projevila, když mu bylo osm. „Začaly se mi rozkládat červené krvinky a ztrácet destičky. Pamatuji si, jak jsem celý zežloutl, zadýchával se, byl jsem hodně unavený a pořád spal. Na těle jsem měl drobné tečky, petechie. V té době jsem se poprvé dostal do nemocnice,“ vypráví dnes již 49letý muž.
Lékaři mu aplikovali transfuze krve a nasadili kortikoidy, odebírali krev i kostní dřeň. V nemocnici strávil dva měsíce, ale nic moc se nezměnilo. „Stále mi nebylo dobře, často jsem musel do nemocnice na další odběry. Ve škole jsem hodně zameškal a vypadalo to, že budu muset třídu opakovat. Na sport jsem musel zapomenout,“ vzpomíná.
Po diagnóze přišla rodina i sport
Po zbytek školní docházky se projevy stále ještě nediagnostikované nemoci trochu zklidnily.
Znovu udeřila, když měl nastoupit vojenskou službu. Lékaři u něj odhalili zvýšenou hladinu žlučového barviva bilirubinu, zvětšené uzliny i slezinu, kterou zvažovali odebrat. „Nevěděli si se mnou rady. V té době se mi taky vrátily infekce, hlavně záněty uší a zase angíny. Několikrát jsem měl i zápal plic,“ uvádí pacient, který se až o tři roky později dozvěděl, co že mu to sžírá tělo.
Lékaři zjistili, že příčinou všech jeho obtíží je porucha imunity, konkrétně tzv. běžná variabilní imunodeficience (CVID). Tehdy začal prostřednictvím nitrožilní infuze dostávat protilátky získané z plazmy dárců krve. Tato terapie byla ovšem před třiceti lety vzácná. Kvůli formě aplikace musel pacient zůstávat pokaždé nějakou dobu v nemocnici. V práci často chyběl, a tak byl nucen několikrát měnit zaměstnání.
Změna nastala za několik let, kdy mohl začít docházet na léčbu ambulantně. „Infekce už hodně polevily, až na občasné záněty dutin a nosohltanu. Nejdůležitější bylo, že jsem mohl zase začít žít. Oženil jsem se a narodily se nám dvě krásné a zdravé děti,“ popisuje Honza, který dnes hodně cestuje, sportuje a začal trénovat i děti.
Takhle vypadá práce ,,odborníků", a teď něco od ,,šarlatána":
Naše diagnóza na Salvii je rychlá, výsledky víte do hodiny, je přesná, zvlášť když za přístrojem sedí zkušený terapeut. Klient si může brzy obstarat léky a zahájit kúru, nemusí čekat měsíce na vyšetření u dalších a dalších specialistů.
Osobně jsem schopna určit některé patogeny jen podle symptomů.
V tomto případě si tipuji, že s vysokou mírou pravděpodobnosti /v praxi bych to pochopitelně ověřila testem/ muž měl:
poškozené červené krvinky, zvětšená slezina, únava, spavost - malárie evropská
poškozené krevní destičky - mikrofilária
vysoký bilirubin, zvětšená slezina - EBV, virus některé závažnější hepatitidy, plus malárie
opakované angíny, záněty nosohltanu, zvětšené uzliny - EBV, u uzlin plus mikrofilária
zápaly plic nejspíše chlorrezistentní prvoci, EBV, ale také bych se podívala na améby a chlamydie
dutiny - mikrofilária
EBV také způsobuje únavový syndro - EBV z toho trčí zřetelně jako sláma z bot. A to prosím dělali odběry krve.
Jediné, co vždy doktory napadne, jsou kortikoidy. Nato nemusí studovat šest let, na to mohou dělat dvoudenní kurzy. Představte si, že tuto sbírku závažných patogenů řeší tak, že ještě zablokují i tak přetížený imunitní systém. No pochopitelně to nepomohlo.
A stanovení diagnózy? Směšné. Velmi obecná IMUNODEFICIENCE. To aby před klientem neztratili tvář a přeci jen ,,něco" stanovili. Diagnóza by se klidně a pravdivě mohla jmenovat ,,JÁ NEVÍM".
V podstatě určili. že jde o sníženou imunitu, ke které sami přispěli. Na to bych tedy nepřišla!
Léčba pak byla zdlouhavá, omezující, a jistě drahá. A není vyléčen zcela. To je jeden z mnoha případů, které plní naše čekárny. Vypovídá mnohé o úrovni naší medicíny, která se neumí vypořádat s žádnými chronickými nemocemi.
HB